2013年6月27日木曜日

6月14日~


6月14日退院後も体調が悪く、実家行きはいったんあきらめたが、よく15日どうしても行きたいとの本人の希望で行くことに、午前中お土産を買うのも支えないとふらついて倒れそうな状況。
5時間かかって実家に到着。やや体調が戻ったようだった。16日義父の七回忌をを済ませ翌朝出発。18日は体調よく安心していたが、19日から調子が悪くなり、6月20日40度の熱が出て西奈良に入院。炎症反応が出ているので抗生物質処方。21日2回目の腹水穿刺2.3L。体調不良は続くが熱が下がったので25日丸山ワクチン注射後退院。
6月26日
成人病センター
本人の希望で来週7月3日血液検査しだいでGEM減量でやってみることにする。
体調が悪くなる頻度が多くなってきたので非常に心配である。
主治医に肝性脳症について聞いてみたが膵臓がんからの肝性脳症は心配しなくてもよいとのこと。
リビングの照明が壊れたのでジョーシン一番館で購入。
黒門市場に行ったことがないというので行く。昼ごはんまだだったのでいろいろ買い食い。
本人の歩く姿が以前に比べ本当に弱々しくなってきた。
いつも同じ携帯を買っている。今回はiphone5。いつも僕が妻にいろいろ使い方を教わるほうだが今回は僕が教える頻度が多い。本人買わなきゃよかったといっている。複雑なことがしんどくなってきたようだ。
本人の希望で難波CITYの高架下にあるお店で夕食に行くが、注文後調子が悪くなり、ほぼ何も食べずに速攻で自宅に帰る。
一日でいろいろこなすのはやはり無理がある。これから十分注意すること。

今やっていること
丸山ワクチン 週3回
温熱療法(スーパーサーミア) 週1回

サプリ関係
水素水
牛蒡子
ブロリコ
プロポリス(最近いただいた)

明日6月27日は西奈良で丸山ワクチン

2013年6月8日土曜日

妻へ

妻へ

これまでよくがんばったね。
いつも強気で、我慢強く、決して誰にも弱音をはかない君だから耐えられたと思う。
体調を壊して熱を出してふらふらになっていても、いかにも大丈夫そうな声を出して携帯に出たり、
人前では明らかに顔色が悪いのに正気のふりをしたり、でもこれからはしっかりみんなにも甘えるようにしてください。
結婚当時から10歳年の差があるので僕が逝った後の君のことが心配だったが、反対になるとは、何も悪いことをしていないのにね。
彼女が急になくなったのも相当ショックだったね、昼間ずっと一人でがんばって寂しいおもいをさせてごめんなさい。ここ2週間ほど会社を休んでいたけれど、休職願いを出すのでこれからは24時間ずっと一緒にいるからね。
君が必ずやりたいと昨日行ったこと。
7月末にウォーキングwithダイナソーを見に行くこと。
お母さんと北海道においしいものを食べに行くこと。
この2つは必ず実現するからそれまでがんばろうね。
そしてできるだけ家に早く帰ろうね。



これまでの経過

2012年11月中旬よりGEM+TS1はじめる。
2013年1月より放射線治療開始
何週か免疫低下で中止になるが副作用に耐えがんばる。
2013年4月30日の造影CT背中側にやや増大傾向あり、5月半ばよりTS-1単独投与に変更を提示される。不安があるのでセカンドオピニオンを受ける。同じ選択をするとの回答に安心しTS-1単独投与開始。
直後痛みがひどくなり神経ブロックをしてもらう。
退院後TS-1投与開始するが吐き気、体調不良、腹部の張があり5月14日造影CT受ける。
結果腹水が溜まっているが、少量なので抜く必要はないといわれる。
TS-1続行。
吐き気、体調不良、腹部の張が醜くなり5月30日再度造影CT受ける。
処方されている睡眠導入剤では眠れないので、心療内科を受診する。
6月5日結果
朝8時に行って昼1時に診察。診察時間が最後に回される。いやな予感と妻の顔色が変わる。
主治医:
腹水が増えている、腹膜播種との診断、これ以上抗がん剤はマイナスになるだけなので緩和ケアに行けと冷たくいわれる。2人で相当落ち込む。聞きたかったこともほとんど聞けず、とにかくいつ
どうなってもおかしくない状況と。(成人病センター来週の診察をもって終了)
GEM後のTS-1単独投与は限定的というのは正しいのかもしれない。
疲れとショックで翌日熱が出て西奈良中央病院に入院。
翌6月7日腹水穿刺を行う、1.3リットル。外出許可をもらって西ノ京病院へスーパーサーミア(二人の間では岩盤浴といっている)診察の日ではないが院長に相談する。よき返事何ももらえず悪いことだけ。2人でまた落ち込む。励ます言葉が見つからない。

ここ2週間頻繁に母にHELPをかけている。足が痛いのに申し訳ない。
病院に妻を残して一人になると正気でいられないので、義弟に頻繁にTELする。
眠れないのでこれを書いていると少し気持ちが落ち着いてきた。


自分の覚書、日記と思ってはじめましたが、ページビューを見ると100近い数字。何人かの方がこのブログ見ていただいているようなのでその方々に。
同じステージで切除不能といわてもGEM+放射線で癌が縮小し手術された方が何人もおられました。
妻は40歳と若いので進行が早いと思われます。60台70台の方ならこんなに早く進まないと思います。
がんの痛みは非常につらいです。見守っているほうもつらいです。痛みを感じ自分で対処できる人ならいいですが、そうでないならすぐに痛みを取ってあげてください。痛みが続くと本人はもうだめだと思ってしまいます。
現在痛みはコントロールできています。フェントステープ3mgとロキソニン毎食後1錠と5月半ばに受けた神経ブロックで
抗がん剤治療や放射線治療はほとんど通院です。多くの人が一人でいらっしゃっていました。
副作用で電車の中で吐いたり、帰る途中で倒れたり、ほかの患者さんによくうかがいました。
できたら誰か付き添ってあげてください。
いろいろな怪しくて高額な補助食品があります。ねずみ講的なものもあって頻繁にTELしてくる業者もいますので注意してください。いくつか試しましたが妻の場合まったく効果なしでした。
病院選びも大切ですが、先生との信頼関係、相性も大事だと思いました。この点失敗しました。どうも最後まで100パーセント信頼できませんでした。(妻に対する態度と私に他する態度が違うし、言ってることが変わる)病院としての看板だけを信頼していました。先生を選ぶのは非常に難しいかもしれません。
自分で決めること。とにかく情報収集と情報をふるいにかけること。非常に難しいですが、これと言う治療がないので真逆の話がいくつもでできます。どれを信頼してきめるかです。本当に怖いです。
でもまかせっきりにするほうがもっと怖いと思います。
必ずセカンドオピニオンを受ける。できるだけ早くに。時間がありません。



緩和ケアについてまったく無知な状態なのでいろいろ調べるつもりです。
積極的な治療をあきらめたわけではありませんので!