2013年1月31日木曜日

経過

ウクラインについての返事あり・・・国内の法律のため現在製造中止。

昨日の血液検査
AST(GOT)とALT(GPT)が上がり気味だったが両方90を超えた。
肝臓への転移が疑われるので2月1日にエコーの予定。
それに加え食べ物が喉を通にくくなってきた。
GEMの副作用の中に肝機能の数値が悪くなることがあるのでそれであって欲しい。
本人は肝臓への転移・食道への転移じゃないかと落ち込んでいる。
GEM・TS-1・放射線と3つもやっているのに・・・・・
敵は本当に手強い。

マメにTELしてやってほしい。

2013年1月25日金曜日

経過


GEM+TS-1+放射線継続中。
昨日で放射線10回目終了。
今週GEMはお休みの週。
血液検査特に問題なし。

副作用-1
放射線を当てる前から便秘がひどく犯人はフェントステープが有力。
マグネシュウムと便秘薬も処方されているがそれだけでは改善されず、3日に一度は浣腸で無理やり出している状態。
担当医からはGEMの点滴の前日は排便できるように指示あり。
毎日排便できる方法はないだろうか?
全身の発疹は抗アレルギー剤で治まっている。

副作用-2
放射線を始めて三日目ぐらいから照射された部分が痛む。
妻曰く、ボデーブローを食らったような感じの痛みが続く。
5段階の痛みで2~3程度。
症状チェックのため痛み止めは増やさない。

その他現在の状況まとめ

治療

ウクラインを探していたが某医院で可能との返事をもらったが本当に手に入るか再度問い合わせしているがまだ返事がない。

温熱療法(ハイパーサーミア)は地元で可能。

セカンドオピニオン
放射線治療が終了したら名古屋大学医学部附属病院で受ける予定。

補助食品等

R-1は毎日摂取。(免疫を高める)

水素水。(?)
大手飲料メーカーも販売している。
生命保険の外交員からすすめで入院している客から飲めば体調か良くなったと話を聞き妻に紹介してくれた「IZUMIO」。マルチまがいの商法で怪しくも感じるが、水素水の中では酸化還元電位が-500~-700mV (充填時)で一番良いらしい。妻が前向きに考えているので採用。
¥11000-/月程度

その他いろいろ

①ベータグルカン(ベータ1,3Dグルカン)(免疫を高める)
義父がガンの時アガリスクの粉末を飲んでいた。その当時サプリメントに含まれるベータ1,3Dグルカンの量は1%未満で、最近のサプリメントでは50%以上が「ベータ1,3Dグルカン」含まれているらしいのでやってみる価値はあり。
60錠入¥7500-
1日2錠~6錠(2錠でベータ1,3Dグルカンが500mg*2*0.8=800mg) ¥7500-~/月

②アルクチゲン(牛蒡子)(直接膵癌に効果あり?)
富山大学和漢医薬学総合研究所などでマウスの実験ではある程度の効果が確かめられている。
牛蒡の種を買って煎じて飲むか、
牛蒡子500g ¥1580-
25g/日 ¥2370/月
(25gの牛蒡子+水600CC中火で煎じて、水量が半分の300CCになるまで30分程煮詰める。煎じた汁を1日3回に分けて(100CCずつ)飲む。)

サプリは海外製なので抵抗があるし高価。
1粒当たりゴボウの種4倍濃縮エキス粉末500mg
100粒入り¥11200-
1日5粒*2回 ¥33600-/月

③フコイダイン(免疫を高める?)
相当昔からあるようだがほとんど臨床試験といえるものがない。
今年鳥取大学医学部の臨床試験の結果は抗癌剤の副作用を軽減した程度、治験者もたったの17人。これで治療をしている医院が実際多く存在するし、販売会社や研究団体がたくさんあるので驚く。がんに効くという謳い文句が多いが結局健康食品の域を超えるものでは無さそう。

④ブロリコ(免疫を高める?)
【「ブロリコ」は、アガリクス、ハナビラタケに含まれるβグルカンの55倍、メカブフコイダンの385倍の活性度!←カイコによる実験】東京大学薬学部の関水教授(微生物薬品化学教室)との共同研究。←カイコでつじつまが合う。
ブロリコがどんな化学成分なのか説明はない。(国際特許出願中だから?)
ハナビラタケのベータ1,3Dグルカン含有量を35%とすると.35*55=19倍
①のベータグルカンと比べると75mg*19倍でベータ1,3Dグルカン1425mg分???
やってみる価値はあり。
ブロリコ90粒入り¥5800-
1日3錠(ブロッコリー抽出物75mg) ¥5800-/月


⑤春ウコン・秋ウコン
調べ中・・・


朝方4時頃、妻が今までないようなうなうなされ方をしていた。肩を揺すって「どうした!」と声を掛けたがそのまま寝付いた。
朝起きて話しを聞くと大きな豚に食べられたらしい。そこには恐竜もいて、私も一緒にいた。


2013年1月17日木曜日

代替治療1

昨日GEM4回目の投与、TS-1も継続中です。放射線は今日で5回目です。
標準治療で可能なすべて同時に行なっている状況です。
できることをすべてやってみて癌がダウンステージして切除可能な大きさまで小さくなってくれることを強く望んでいる状況です。考えたくはないがセカンドステージも万が一の時のため準備が必要かと思っています。
ANK細胞治療等・・・
標準治療の抗癌剤等と併用で行われることが殆どでエビデンスはない。単独での治療は効果はないに等しい?あるクリニックで1ヶ月(1クールのみ)入院して治療した人(効果なし)の治療費が500万。
がんワクチン(ペプチド)療法・・・
少し期待をして調べていたが幾つかの治験の結果は、生存期間に統計的有意差がなかった。いろいろありすぎて理解できない。参考→膵臓がんサバイバーへの挑戦
高濃度ビタミンCその他点滴治療・・・
それだけでの効果がほとんど確かめられない。
ウクライン・・・
副作用がほとんどなくアメリカとオーストラリアで膵臓癌に対する稀少疾病用医薬品に指定されている。少なくとも両国ではエビデンスがあるということなので病院のHPを見て取り扱っているところにTELしまくったが、現在輸入が止まっている状況。原因については私の力では調べ切れない。再開を強く望んでいます。
温熱療法(ハイパーサーミア)・・・
これはウクラインと併用して治療したいと考えていたもので放射線科の取り扱いらしい。成人病センターでも機器はあるらしいがやっていない。保険適用で点数が少なく、センターでは患者も多いのでやっていないのか?センターでは効果なしということかな?機器のある病院***クリニックに問い合わせしたが「他の治療と併用なら行なっている」「他にいろんな治療があるので一度相談に来るように」とか・・・***クリニック等では一回¥10500-日本ハイパーサーミア学会で調べると奈良社会保険病院に機器があり単独でもOKで、夕方遅くTELしにもかかわらず医師か技師の方かは分からないがいろいろ話してくれた。通院可能範囲。
今日現在の考え
①ウクライン+温熱療法
FOLFIRINOX?←病院が見つからない

2013年1月16日水曜日

痒み

今年から抗アレルギー薬を使っていたのが良かったのかGEM点滴から5日後でも痒みがなかったが、今朝方から痒み出した。体には軟膏(非ステロイド)を塗っていたのが幸いしたのか痒くならず、ノーマークの背中がかゆみ出した。なかなかしっかり睡眠が取れない状況が続く。食欲は普通にある。

2013年1月15日火曜日

お腹の痛み

昨日も就寝時間になってお腹の痛みが強くなり、寝れるレベルではない。3日程度続いている。放射線の影響か、便秘が原因か?背中を擦ると少しましになる。原因がわからないのが一番つらいオプソを飲んで止まればいいが・・・
年末フェントステープ張替え後20時間ぐらいで背中の痛みが強くなるので2mg→3mgに増量したが本人背中の痛みが無くなったので2mgしか貼っていなかった。1mgを加えると1時位間でお腹の痛みがましになり眠りにつけた。義兄から効果時間が減少するのは、麻酔(麻薬等)の「慣れ」によるものだからあまり心配せずともよいのでは?と納得。
痛みに苦しんでいる妻を見ているのが何よりも辛いので痛みのコントロールだけはしっかりやらねば。抗癌剤投与2週間強で腫瘍は現状維持されていると前向きに受け取り、放射線治療(後26回)に期待する。

2013年1月12日土曜日

1月12日までの状況その他

2回の放射線治療が終わったが、昨日治療の後帰宅してから腹痛が続く。
去年旅行中痛み止めのフェントステープが20時間ぐらいしか効かず、今年から増量されたが
それと放射線後の痛みは違うのか?便秘による腹痛も違うのか?このへんがよくわからない!
調べてみても皮膚がやられて炎症をおこしたり、気分が悪くなったりするのはあるが、放射線のあとの痛み(腹痛)は見つからない。今日から連休3日間があるので復活して欲しい。

妻には西奈良中央病院で知り合った女性が2人、成人病センターで知り合った女性が3人いる。西奈良で知り合った女性は一人が腸炎で現在回復されて元気。とても前向きな人で会っているだけで元気を貰えそうな人。
もう一人は膵炎でまだ調子が悪く通院中。60歳を超えていらっしゃるがとてもかわいい人。この二人とは年末も一緒に回転寿司に行ったりメールしたりする仲になっている。
成人病センターで知り合った人は、1人は長く入院されていて糖尿等色々持病があるがとても元気そうでよく話される。病院のドクターのことや、いろんな情報を教えてもらえるのでありがたい。そろそろ退院するはなしだったので昨日放射線の後、妻は立ち寄ったがCTで脾臓が大きくなっているのが発見され退院できなくなったという。長期間入院されているにもかかわらず1度もCTは撮っていなかったらしい。
後二人は同じ膵癌で1人は腫瘍が1cmぐらいで手術可能。術前の抗癌剤+放射線治療中。年末から治療を開始されたが非常にしんどいらしい。家にいると余計に辛いらしく仕事(学校の先生)をしながら治療をされている。妻が家にいるのでとても心配してくれたそうだ。
もう一人の女性は腫瘍が3cmほどだが切除は不可能で転移しているらしく余命半年と宣言されたらしい。始めて病室でお会いした時、余命をあっさり事務的に告げられたのでショックを通り越したと笑って話されていた。TS-1の隔日投与、週1の通院で治療開始されたが、副作用が強く病院のエレベーターなどで嘔吐したりしたので再入院され経過を見守っていらっしゃる。成人病センターでは膵癌の患者だけでも年間500人以上いるのでなかなか入院させてもらえない。妻も2回通院しただけだがつらそうにしている。
3人は進行度や症状は違うが同じ時期に膵癌を宣告された仲間のようなものでメールでやりとりをしている。

明日は日曜日私も休めるので、大安寺へ癌封じの絵馬とお守りを、小型3列シートの中古の車を探しに行く予定。

2013年1月11日金曜日

放射線治療開始

1月10日より放射線治療5週(28回)のため
1月9日より
GEM 1200mg/週・TS-1 20mg*3/日に減量して再開。
2週間のGEMとTS-1では変化なし、体重45kg
1月10日の放射線科の診察では1月4日に引かれた体のラインの上に大きな円を描かれる。腫瘍の大きさ変化なく5cm程度。本人落ち込んでいる。
副作用現在便秘のみGEM点滴後2~3日目が心配。
これから水曜日内科診察・木曜日放射線科の診察予定。
5週後に良い結果がほしい。

2013年1月5日土曜日

沖縄旅行


1月3日
なんとか無事に旅行から帰ってこれました。
しかしヒヤヒヤしてどうなるかと思うことが何度もありました。
初日空港からレンタカーで親戚のお店へそしてホテルの部屋に帰ってくるなり疲れと眠気でふらふら状態で同じ状態が最後の日まで続きました。朝携帯が鳴りベットから取りに行こうとして途中でバッタリと倒れたときは焦りました。昼間は誰にも心配かけないように気丈に振舞っていました。抗癌剤の休みの週だったので副作用の発疹の痒みは殆ど無く過ごせました。
可愛い甥と姪たちと過ごせて本人は楽しかったと思います。体重が44kgまで減少していましたが、旅行中良く食べていたので47kgまで戻り良かったです。
1月4日
昨晩はよく眠れたようで、すっきりした顔をしていたので少し安心しました。今日は○○○センターへ放射線治療のプログラムのための造影CTと体にライン引きに行きました。予定は2時からでしたが、混んでおり結局4時過ぎまでかかりました。4時半頃、○○○センターへ迎えに行き放射線治療時に使う下着やパジャマを探しになんば方面へ買い物に行き、そのまま梅田のヨドバシまで行きましたが本人調子が悪くなり、帰宅するなり嘔吐しました。急に気分が悪くなるのでその辺のコントロールもよく考えないと。